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Parrainages d’enfants atteints de handicap

 A l’époque où l’UPAM est entrée en contact avec des familles d’enfants atteints de handicaps physiques et mentaux, en 1996, la pratique de l’institutionnalisation des enfants « problématiques » (i.e. leur enfermement indigne dans des « centres spécialisés ») était encore très répandue en Russie. Cependant, l’approche du handicap dans le pays se trouvait déjà en pleine phase de remise en question, du moins en théorie.

Le besoin de changement commençait à se faire sentir de plus en plus intensément, accéléré notamment par l’intervention du regard étranger dans quelques internats de type soviétique, intervention qui a abouti à la divulgation de témoignages horrifiants, faisant appel au respect de la dignité humaine. C’est pourquoi de nombreuses familles ont gardé les enfants à leur charge afin d’éviter leur institutionnalisation, bien que n’ayant souvent pas les moyens matériels et pédagogiques pour permettre leur épanouissement.

L’action dans ce domaine avait un double objectif. Premièrement, il s’agissait soutenir ces familles tant psychologiquement que matériellement, ce qui a permi de diffuser un message d’espoir à d’autres familles. Deuxièmement, il s’agissait de connaître ces familles de plus près, afin de les aider à construire une réponse au problème.

Le parrainage a fonctionné de la sorte: une spécialiste de l’institut pédagogique de Moscou, qui se bat depuis plusieurs années pour l’intégration de ces enfants dans le système scolaire, a désigné des familles qu’elle connaissait personnellement sur des critères aussi objectifs que la précarité matérielle ou la détresse psychologique. De son côté, l’UPAM s’est engagé à trouver des personnes en Suisse prêt.es à apporter des dons financiers ou matériels.

En 2001, l’UPAM ne gérait qu’une dizaine de parrainage, mais un mouvement plus large s’est crée cette année là, on a pu ainsi compter 200 familles touchées de près ou de loin, de façon plus ou moins régulière par des dons. Les liens très chaleureux qui ont été tissés par cette action montrent qu’il s’agissait d’une solidarité qui n’était pas seulement matérielle, mais également d’un échange culturel, d’une sensibilisation à la thématique du handicap et de son intégration.

En 2002, l’UPAM décide volontairement de restreindre cette activité de parrainage, car la démarche ne pouvait durablement aider à construire une solution systémique. À partir de 2003, la situation des enfants atteints de handicap s’est considérablement améliorée en Russie, par exemple tous les enfants parrainés ont été intégrés au système scolaire. Malgré son succès, cette méthode de parrainage est questionnable. Elle permet certes de tisser des liens affectifs entre différentes personnes, mais ne peut éviter la création d’inégalités face au don.